Глобална алијанса од 60+ организација посвећених миотоничној дистрофији пети пут обележава годишњи Међународни дан свести о миотоничној дистрофији

15. септембар 2025, широм света – Глобална алијанса за свест о миотоничној дистрофији са поносом обележава пети Међународни дан свести о миотоничној дистрофији, уједињујући више од 60 организација из 17 земаља на пет континената у заједничком напору да подигну свест, промовишу истраживања и залажу се за бољу негу особа и породица погођених миотоничном дистрофијом.

Као најчешћи облик мишићне дистрофије код одраслих, миотонична дистрофија је сложено, наследно и прогресивно обољење које погађа више система органа, укључујући мишиће, респираторни, кардиоваскуларни и гастроинтестинални систем и когнитивне способности. Иако се јавља код једне особе на сваких 2.100, миотонична дистрофија је и даље често недијагностикована и остаје недовољно схваћена. Подизање глобалне свести је кључно не само за боље разумевање болести, већ и за подршку појединцима и покретање значајних промена.

„Овај Дан свести је снажан подсетник да, без обзира на то где се налазимо у свету, уједињени смо заједничком мисијом: да подржимо појединце и породице који живе са миотоничном дистрофијом“, изјавила је др Андреа Свенсон [Dr. Andrea Swenson] са Универзитетског медицинског центра у Ајови. „Радећи заједно преко граница, језика и здравствених система, можемо убрзати напредак и створити трајне промене за глобалну заједницу миотоничне дистрофије.“

Пошто лек још увек не постоји, од кључне је важности да особе које живе са миотоничном дистрофијом буду информисане, подржане и спремне да учествују у клиничким испитивањима. Ово представља један од главних приоритета Глобалне алијансе, посебно имајући у виду све већи број обећавајућих терапија које су у фази истраживања.

„Спремност за клиничка испитивања није само питање укључивања учесника, већ и тога да се упознају са својим могућностима, разумеју шта их очекује и осећају сигурност да се укључе у процес истраживања“, рекла је др Араја Пуванант [Dr. Araya Puwanant] са Медицинског факултета Универзитета Вејк Форест. „Ово је невероватно узбудљиво време
за заједницу миотоничне дистрофије, са више потенцијалних терапија на видику него икад пре. Желимо да заједница буде припремљена да активно учествује и допринесе
напретку испитивања и студија.“

Међународни дан свести о миотоничној дистрофији такође скреће пажњу на значај дугорочног и заједничког истраживачког напора. Напредак у разумевању генетичких, молекуларних и клиничких аспеката болести значајно је убрзан последњих година, захваљујући доприносу истраживача, регистара пацијената и међународних партнерстава.

„Истраживање је темељ сваког напретка. Од откривања механизама болести до истраживања потенцијалних интервенција, рад који се обавља у лабораторијама и клиникама широм света свакодневно нас приближава терапијама,“ рекла је др Ане Брујнс [Dr. Anne Bruijnes] са Универзитетског медицинског центра у Мастрихту. „Посвећеност наше истраживачке заједнице, заједно са гласом оних који живе са миотоничном дистрофијом, подстиче да овај покрет напредује.“

Напредак у истраживањима и развоју терапија за миотоничну дистрофију сведочи о томе шта се може постићи кроз глобалну сарадњу и дугорочну посвећеност. Док размишљамо о
већ постигнутом, Глобална алијанса гледа у будућност и позива све да постану део овог покрета за промену. Глобална алијанса позива све који подржавају њену мисију да допринесу дељењем прича на друштвеним мрежама, осветљавањем знаменитости у зеленој боји, повезивањем са доносиоцима одлука и дељењем едукативних материјала у оквиру својих заједница.

За више информација и укључивање посетите:
https://www.myotonic.org/international-dm-day