Globalna alijansa od 60+ organizacija posvećenih miotoničnoj distrofiji peti put obeležava godišnji Međunarodni dan svesti o miotoničnoj distrofiji

15. septembar 2025, širom sveta – Globalna alijansa za svest o miotoničnoj distrofiji sa ponosom obeležava peti Međunarodni dan svesti o miotoničnoj distrofiji, ujedinjujući više od 60 organizacija iz 17 zemalja na pet kontinenata u zajedničkom naporu da podignu svest, promovišu istraživanja i zalažu se za bolju negu osoba i porodica pogođenih miotoničnom distrofijom.

Kao najčešći oblik mišićne distrofije kod odraslih, miotonična distrofija je složeno, nasledno i progresivno oboljenje koje pogađa više sistema organa, uključujući mišiće, respiratorni, kardiovaskularni i gastrointestinalni sistem i kognitivne sposobnosti. Iako se javlja kod jedne osobe na svakih 2.100, miotonična distrofija je i dalje često nedijagnostikovana i ostaje nedovoljno shvaćena. Podizanje globalne svesti je ključno ne samo za bolje razumevanje bolesti, već i za podršku pojedincima i pokretanje značajnih promena.

„Ovaj Dan svesti je snažan podsetnik da, bez obzira na to gde se nalazimo u svetu, ujedinjeni smo zajedničkom misijom: da podržimo pojedince i porodice koji žive sa miotoničnom distrofijom“, izjavila je dr Andrea Svenson [Dr. Andrea Swenson] sa Univerzitetskog medicinskog centra u Ajovi. „Radeći zajedno preko granica, jezika i zdravstvenih sistema, možemo ubrzati napredak i stvoriti trajne promene za globalnu zajednicu miotonične distrofije.“

Pošto lek još uvek ne postoji, od ključne je važnosti da osobe koje žive sa miotoničnom distrofijom budu informisane, podržane i spremne da učestvuju u kliničkim ispitivanjima. Ovo predstavlja jedan od glavnih prioriteta Globalne alijanse, posebno imajući u vidu sve veći broj obećavajućih terapija koje su u fazi istraživanja.

„Spremnost za klinička ispitivanja nije samo pitanje uključivanja učesnika, već i toga da se upoznaju sa svojim mogućnostima, razumeju šta ih očekuje i osećaju sigurnost da se uključe u proces istraživanja“, rekla je dr Araja Puvanant [Dr. Araya Puwanant] sa Medicinskog fakulteta Univerziteta Vejk Forest. „Ovo je neverovatno uzbudljivo vreme za zajednicu miotonične distrofije, sa više potencijalnih terapija na vidiku nego ikad pre. Želimo da zajednica bude pripremljena da aktivno učestvuje i doprinese napretku ispitivanja i studija.“

Međunarodni dan svesti o miotoničnoj distrofiji takođe skreće pažnju na značaj dugoročnog i zajedničkog istraživačkog napora. Napredak u razumevanju genetičkih, molekularnih i kliničkih aspekata bolesti značajno je ubrzan poslednjih godina, zahvaljujući doprinosu istraživača, registara pacijenata i međunarodnih partnerstava.

„Istraživanje je temelj svakog napretka. Od otkrivanja mehanizama bolesti do istraživanja potencijalnih intervencija, rad koji se obavlja u laboratorijama i klinikama širom sveta svakodnevno nas približava terapijama,“ rekla je dr Ane Brujns [Dr. Anne Bruijnes] sa Univerzitetskog medicinskog centra u Mastrihtu. „Posvećenost naše istraživačke zajednice, zajedno sa glasom onih koji žive sa miotoničnom distrofijom, podstiče da ovaj pokret napreduje.“

Napredak u istraživanjima i razvoju terapija za miotoničnu distrofiju svedoči o tome šta se može postići kroz globalnu saradnju i dugoročnu posvećenost. Dok razmišljamo o već postignutom, Globalna alijansa gleda u budućnost i poziva sve da postanu deo ovog pokreta za promenu. Globalna alijansa poziva sve koji podržavaju njenu misiju da doprinesu deljenjem priča na društvenim mrežama, osvetljavanjem znamenitosti u zelenoj boji, povezivanjem sa donosiocima odluka i deljenjem edukativnih materijala u okviru svojih zajednica.

Za više informacija i uključivanje posetite:
https://www.myotonic.org/international-dm-day